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【川崎病体験談】症状がでるまでの経過と治療、入院期間について

投稿日:2017年6月6日 更新日:

小さな我が子が高熱を出し、ぐったりしていると、親としては心配でならないですよね。発熱した日に病院に連れて行っても、「3日熱が下がらなければまた来てください。」と言って特に何の検査も行わない先生も多いのではないでしょうか。

 

確かに、子供はよく熱を出すし、発熱は免疫機能が働いてウィルスや細菌をやっつけるために起こることなので、発熱自体はさほど心配はいらない、とも聞きます。

 

しかし、これからお話しする「川崎病」という病は、早期診断、早期治療がとても重要な病気で、もし 治療が遅れた場合には、最悪命取りになる可能性もある病気です。

 

私の双子の次女が、3歳になってすぐの頃、この「川崎病」を発症しました。

 

かえで
今日は「川崎病」について、娘の体験談とともに、書いていこうと思います。

 

川崎病とは

私は、娘が川崎病を発症するまで、この病気の名前すら知りませんでした。

 

川崎病とは、全身の血管に炎症が起こる病気です。4歳以下の乳幼児に多く、また女の子より男の子の方がかかりやすいと言われています。

 

しかし、うちも女の子で発症でしたし、入院中 同室だった川崎病の子も7歳の女の子だったので、男の子でも女の子でも、また4歳を過ぎても、かかる子はかかるのだと思います。

 

川崎病はなぜ、早期診断、早期治療が重要なのか

川崎病で怖いのは、合併症です。

 

川崎病は心臓の筋肉に酸素や栄養を送る冠動脈に瘤(コブ)が出来やすくなる病気です。全身の血管が炎症するのが川崎病と書きましたが、この炎症が冠動脈に起こると冠動脈瘤が出来てしまうのです。

 

炎症が軽ければ、冠動脈瘤は出来ずに済む場合もありますが、もし冠動脈瘤が出来てしまうと、その瘤の中に血栓(血のかたまり)が出来、血液が流れなくなってしまいます。

 

それにより、小さい子供でも 急性心筋梗塞を起こすことがあり、最悪の場合命にかかわってくるのです。その他の合併症でも、

・心筋炎

・心臓の弁の異常

・肝臓障害

・関節炎

・尿に蛋白質が出る

・無菌性髄膜炎

などを起こすこともあります。(※重度のものは稀で、ほとんどは一時的なものです。)

 

つまり、川崎病を発症した場合、冠動脈瘤を作らないようにするための治療が必要なのです。この冠動脈瘤は、発症後、発熱してから10日目くらいで瘤が出来はじめるため、川崎病を発症した場合は発症後遅くても7日目には治療を開始し、9日目には治療の効果を発揮することで、これらの合併症を予防すると言われています。

 

川崎病の診断基準

川崎病は、血液検査などで一目で診断がでるものではありません。以下にあげる6つの症状のうち、5つ以上を満たしている場合、医師によって川崎病と診断されます。

①38度以上の熱が5日以上続く(治療により5日未満で解熱した場合も含む)

②両側の白目が赤く充血する

③口唇の紅潮・いちご舌(舌がいちごのように赤くなりプツプツができる)

④全身に出る不定形発疹

⑤手のひらや、足の裏が赤く腫れ、解熱後指先から皮がむけてくる

⑥首のリンパ節が腫れる

 

これらの症状は、一度に出るわけではなく、時間差で出てくることが多いです。その他、BCGを接種したところが赤くなったり、頭痛や関節の痛み、下痢などの症状が出ることもあります。

 

見逃してはいけない不完全型川崎病

先ほど診断基準になる6つの症状をあげましたが、確認できる症状が4項目以下の場合でも川崎病と診断されることがあります。これを、不完全型川崎病と言います。

 

不完全型の場合、医師も川崎病の診断が難しく、治療が遅れることがあり、不完全型で発症した場合、完全型に比べ合併症を起こす割合が高いようです。

 

私の娘が発症した川崎病も、この不完全型でした。

 

川崎病の治療法

川崎病の治療の最大の目的は、冠動脈瘤の発生を防ぐことです。そのために次の治療を行っていきます。

免疫グロブリン療法(ガンマグロブリンとも言われます。)

免疫グロブリンは人の血清から血液に含まれる麻疹(はしか)などの抗体成分「免疫グロブリン」を取り出し、高純度に精製して、点滴投与が出来るようにした薬です。

この薬を1日1回ゆっくりと点滴していきます。通常、1日1回を1日~5日間にかけて投与していきますが、年齢や症状によって変わってきます。

効果

・85%以上の人が冠動脈に異常がみられずに済みます。

・およそ85%の人が発熱等の主要症状がおさまり、全身状態も改善します。

副作用

・使い始めの時、稀に、発熱や震え、発疹、肝機能障害、無菌性髄膜炎が出たり、血圧が下がりショック状態になることがあります。

・極めて稀ですが、溶血性貧血、腎臓障害、血小板減少、心不全などが起こることがありますが、一時的なものです。

 

アスピリン療法

アスピリンは血液が固まるのを防ぐ薬です。これを服用することによって、血栓が出来ないようにします。症状にもよりますが、川崎病の主要症状がおさまった後も、1ヶ月ほどは毎日アスピリンを服用します。

副作用

息がしにくい、全身が赤い、頭痛、目が赤い、発熱、赤いはん点、水ぶくれ、体がだるい、皮膚や白眼が黄色い、便が黒い、じんましん、耳鳴りなどがみられる場合があります。

 

川崎病は主にこの2つの治療を行っていきますが、私の娘はこれに加え、炎症を抑えるステロイド薬であるプレドニンンを2週間、服用しました。

 

かえで
それでは、実際に娘が川崎病を発症した時のことについて書いていきたいと思います。

 

医師から「川崎病です」と診断されるまでの経緯

発熱した日

3歳になってすぐの頃でした。当時、双子は保育園に通っていました。この日、朝から双子の次女がとても機嫌悪く、私は手をやいていました。

 

保育園に送る時間になりましたが、全力で登園拒否。保育園に通いだしてまだ日が浅かったため、いつも登園を愚図ってはいたのですが、この日は異常なくらい、泣きながら「行きたくない」と叫んでいました。

 

様子がおかしいと思い、念のため熱をはかるも平熱。しかし、あまりに愚図りが酷いので、もしかしたらこれから熱が上がってくるのかもしれないと思い、大事をとって保育園を休ませることにしました。この日、たまたま私は仕事が休みでした。

 

季節が冬で、インフルエンザが流行っていたため、もしインフルエンザだと感染するといけないと思い、長女は登園させました。車で長女を送り、次女と家に戻ってくると次女はそのまま二度寝しました。

 

この時点で、私は明らかに次女は体がどこかおかしいと確信しました。普段朝から二度寝をすることなど、幼児になってからはなかったからです。

 

案の定、二度寝から目を覚ました時に熱をはかると38.3度の熱。念のため、夕方の時間で小児科の受診予約を取り、様子を見ることにしましました。

 

昼食を用意しましたが、食欲は無くほとんど食べませんでした。

 

1度目の小児科受診

発熱した日の夕方、小児科に行く時には39.2まで熱が上がっていました。意識はしっかりしているものの、活気はありません。かかりつけの小児科を受診し、インフルエンザの検査をするも陰性。

 

「発熱してから6時間ほどしかたっていませんが、インフルエンザならもう陽性反応は出るのですか?」と先生に聞いてみたところ、「インフルならそろそろ出るころだ」とおっしゃっていました。

 

結局、風邪との診断で、抗生剤が出されました。

 

体温40度。水分も受け付けず、「頭が痛い」と泣きながら訴え続けた夜

病院から帰り、娘は夕食はまったく食べず、ジュースを少し飲んだ程度で、眠ったり、しんどくなって起きたりを繰り返していました。熱も40度まで上がり、体がつらそうだったので、座薬を入れましたがほとんど効かず。

 

熱が高いし、食事が摂れないため水分だけはこまめに飲ませなければと思い与えようとしますが、それも拒否するようになりました。

 

夜中になると、しきりに「頭が痛い!」と繰り返し泣きながら訴えてきました。「髄膜炎だったらどうしよう・・・。」と私も不安で仕方なかったのを今も覚えています。

 

それでも、しばらくすると眠りにつき、朝を迎えました。

 

2度目の小児科受診

小児科の診療時間になると、私は速攻病院に電話をし、昨日受診した後から今朝までの様子を伝えました。すると、「すぐに受診してください」と言われたため、再度小児科に行きました。

 

娘は昨日よりもさらにぐったりとしていて、意識ははっきりしていますが、歩くこともできませんでした。病院で再度インフルエンザの検査をするも結果は陰性。

 

「こんなに高熱でぐったりしているなんて、インフルエンザでなかったら、なんなんでしょうか?」と私が先生に尋ねると、「血液検査をしましょう」とおっしゃり、血液検査をしました。

 

血液検査で基準値の50倍の炎症反応。即、総合病院へ

血液検査の結果、CRPという体内の炎症反応をみる数値が、正常ならば、0.3以下であるところ、娘の数値は15.38という数値でした。

 

双子の長女が1歳半の頃に、RSウィルスに感染し、気管支炎を起こしたので入院したことがありましたが、その時でさえ炎症反応は2.3の数値でした。

 

先生から、「いまから紹介状を書くので、それを持ってすぐに○○病院に行ってください。」と車で20分ほどの所にある総合病院に行くように言われました。

 

半分パニックになっている私に、先生は「もしかしたら、腎盂炎か川崎病かもしれない」と言いました。私が「川崎病」という病名を聞いたのはこの時が初めてでした。

 

紹介状をもらうのを待っている間、娘を抱きながら必死になって「川崎病」を検索しました。

 

総合病院で出た最初の診断名

総合病院の小児科で、再度血液検査を行いました。

アデノウィルス、溶連菌、RSウィルスなど一通りの検査をするもすべて陰性。咳はほとんど出ていなかったけど、炎症反応が高いため、念のため肺のレントゲンも撮りましたが異常なし。

 

そして最初に先生から出た診断は急性扁桃炎でした。5日間ほど入院し、抗生物質を点滴で投与します。と説明がありました。

 

抗生剤まったく効かず。扁桃炎の診断名から病名「川崎病」に変わった日

一晩、抗生剤の点滴を投与し、2日目の朝に再び血液検査で炎症反応の数値をみましたが、まったく数値は下がっていませんでした。そしてこの日、娘に変化がありました。

 

右側の頚部リンパ節がパンパンに腫れていたのです。素人の私がみてもはっきりわかるくらい、右の頬の下から首にかけて、腫れていました。

 

先生は、娘の目や、背中、手のひらや足の裏なども確認し、「これは川崎病だね」とおっしゃいました。しかし、たしかに頚部リンパ節はひどく腫れていましたが、私にはその他の川崎病特有の症状はわかりませんでした。

 

川崎病と診断された時の娘の画像です。

いちご舌なのか、私はわかりませんでした。

 

手のひらや足の裏の赤みも、いまいちわからず。目の充血もよくわかりませんでした。はじめは正直、誤診なのではないかという思いがありましたが、これが不完全型の川崎病であり、この日から川崎病の治療をおこなったことで娘は劇的に回復していきました。

 

娘の治療と状態変化

川崎病と診断されてからまずおこなったのは、心エコーの検査です。先にも書いたとおり、川崎病で怖いのは冠動脈瘤ができてしまうこと。そのため、まずは心エコーで冠動脈に異常がないかの検査を行いました。

 

発熱から3日目(入院2日目)

免疫グロブリン(ガンマグロブリン)投薬開始。それとともに、血栓を作らないようにするためのアスピリン、炎症を抑えるためのステロイド薬プレドニンの投薬も始まりました。

 

免疫グロブリンは24時間かけて点滴から大量に投与していきました。投与している間は心電図で波形をチェックしていくため、胸やお腹に波形をとる器具を貼り付けます。指には、サチュレーションと言って、体内の酸素濃度を測る器具を付けます。

 

点滴が3本、心電図の器具、サチュレーションの器具を付けた状態で3歳児が24時間過ごすのはとても大変でした。点滴の管はすぐに絡まるし、心電図やサチュレーションの器具はすぐに外れるので、何度ナースコールを鳴らしたかわかりません。

 

発熱から4日目、5日目(入院3日目、4日目)

川崎病の治療に切り替わると、その翌日には一気に熱も下がりました。治療開始翌日には36.5度。しかし、まだ食欲はありませんでした。

 

24時間おこなった免疫グロブリンの投与が終わると、点滴1本と心電図、サチュレーションの器具が外れたので、とても身軽になりました。

 

アスピリンやプレドニンの点滴は継続でしたが、次女も熱が下がり体が楽になってきたのか、一人で点滴をしながらスタスタと病棟を歩くようになりました。

 

 

発熱から6日目(入院5日目)

この日、再び血液検査を行いました。15.38まで上がったCRP(炎症反応)の数値は1.21まで下がっていました。基準値は0.3以下なので、まだ基準よりは高かったけれど、治療の効果が出ていることに安心しました。

 

入院してから初めての血液検査でしたが、採血の間は親は採血室の外で待ちます。部屋の中から泣き叫ぶ声が聞こえてくるのが、親としてとてもつらかったです。

 

食欲も次第に戻ってきました。翌日の入院6日目には点滴も外れ、アスピリンとプレドニンは点滴ではなく、粉薬を服薬することになりました。

 

発熱から9日目(入院8日目)

入院してから2度目の血液検査をしました。CRP(炎症反応)は0.15。やっと基準値まで回復しました。

 

血管の炎症によって冠動脈瘤を作らないために、”発症(発熱)から7日目には治療を開始し、9日目には治療の効果を発揮する”という課題をクリアすることができました。

 

熱も下がり、CRPの数値も正常値に戻りましたが、冠動脈瘤が出来はじめるのが発症(発熱)から10日くらい過ぎたころであるため、引き続き入院しながら経過を観察していきました。

 

入院13日目・14日目

入院13日目、最後の血液検査を行いました。結果、すべて異常なし。

 

また、入院14日目には心エコーの検査を行いました。この日は、大学病院から来ていた小児科循環器専門の先生に診ていただきました。結果、異常は無く、翌日に退院が決まりました。

 

退院後の薬と定期検診について

炎症を抑えるステロイド薬のプレドニンは、入院期間までで終了になりました。血液をサラサラにして血栓ができるのを防ぐアスピリンは、退院後から1ヶ月服薬することになりました。

 

私が先生から聞いた退院後の検診頻度は以下の通りです。

退院から1週間後、前回受診日から1ヶ月後、前回受診日から2ヶ月後、前回受診日から3ヶ月後、次は半年後、そして1年後。その後は小学校に上がるまで1年に1回の受診。その後は3年に1回の受診となり、16歳~17歳ころまでは3年に1回の間隔で定期的に、検診を受けるそうです。

 

検診では、いつも心電図と心エコーの検査を行います。稀に川崎病発症後、数年経過してから冠動脈瘤が現れることもあり、また発症した当時では、体が小さいために、小さな瘤を見逃してしまうこともあるそうです。そのために、長い期間をかけて経過観察をしていく必要があるのです。

 

私の娘は、今年1月に半年ぶりの検診に行き、異常はなく、次回は1年後に受診予定です。

 

最後に

私は、娘が40度の熱でぐったりし、炎症反応が基準値の50倍の数値を出している中で、先生から初めて「川崎病かもしれない」と、まったく知らない病名を告げられ、その時とても不安で怖い思いをしました。

 

私と同じようにお子様が川崎病という診断を受け、不安に思っているお母さんやお父さんにこのブログを読んで頂き、少しでも不安を取り除くことができたら・・・と願っています。

 

また、もしお子様が原因不明の高熱が続いているのであれば、このブログに書いたような川崎病の症状は出ていないか、診ていただけたらと思います。

 

川崎病を発症することは、確率的にはそう高くはないかもしれませんが、万が一発症したとしたら、早期に治療しなければなりません。

 

娘に、早い段階で診断して頂き、早期治療を行ってくれた当時の主治医の先生には、心から感謝しています。

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